VOLUNTARIADO À DISTÂNCIA

A APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita, sediada em Brasília, fundada no ano 2000, é uma associação sem fins lucrativos que visa promover a valorização e a integração de pessoas com epidermólise bolhosa (EB) e familiares, buscar acompanhamento e tratamento para melhoria da qualidade de vida e incentivar pesquisas rumo a terapias que permitam compreender melhor a doença e que vislumbrem a cura da doença. A Associação é responsável pelo acolhimento e orientação às pessoas com EB na região Centro-Oeste e seus familiares. A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença grave e rara, não contagiosa, que se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo mudanças climáticas. Todo o trabalho da APPEB depende de voluntários para sua realização. Há um grande número de atividades voluntárias a serem realizadas, sendo que a maioria delas podem ser realizadas em casa, no seu tempo livre. Outras são necessárias somente nos dias das nossas reuniões, realizadas nos sábados à tarde a cada 2 meses no Hospital Universitário de Brasília (HUB). Precisamos de voluntários com alguma das habilidades abaixo, dentre outras: Redação e revisão de textos, Advocacia, Organização de eventos, Design gráfico, Publicidade, Gestão e consultoria de ONGs, Apoio administrativo diverso. Durante as reuniões: Realização de atividades recreativas com nossas crianças, psicólogo para realização de terapias em grupo com as pessoas com EB e suas famílias, apoio na realização da reunião, como organização da sala e de doações, e apoio administrativo.